Есть ли нормальная жизнь после постановки диагноза СКВ (волчанка)?

Очень близкому мне человеку в этом году поставили диагноз СКВ (синдром красной волчанки). Диагностировали не сразу. Так как это довольно редкое заболевание и имеет множество симптомов, которые можно принять за другую болезнь. Но, самое главное, вся информация, какую мне удалось найти на просторах интернета, говорит о том, что болезнь, по сути, не излечима. Только поддерживающая терапия всю жизнь. Есть ли среди читающих меня, их знакомых люди с таким диагнозом? Так хочется услышать ободряющие слова и примеры из реальной жизни. Ведь иногда просто руки опускаются....