 |
Присоединяйтесь
    |
больше года назад
Солнечные детки или дети с синдромом Дауна. Право на жизнь в семье.
Во время беременности женщина проходит всевозможные обследования, в том числе на выявление такой патологии плода, как синдром Дауна. Но в то же время известны случаи, когда обследования показывают ложный результат и женщину ставят перед фактом появления у нее такого ребенка непосредственно сразу после родов. Как правило, далее следует предложение от врачей написать отказ от малыша. Эвелина Бледанс, которая является мамой солнечного мальчика Семы и которая прошла через все это сама, выступила инициатором законопроекта, который бы запрещал врачам делать подобные предложения.
Хотелось бы услышать Ваши мнения о необходимости такого законопроекта. Действительно ли слово врача может стать решающим и определяющим судьбу уже появившегося на свет ребенка с синдромом Дауна? Если да, то нужна ли такая «помощь» женщине? Или все же значение такого предложения от врачей явно преувеличено и на решение женщины никак не может повлиять?
Вот таким «мамам» точно нипочем никакие разговоры, уговоры, убеждения и доводы. И речь не о них.
А если посмотреть на ситуацию немного по-другому. Тут есть два момента.
Первый – такой вердикт врача «у Вашего ребенка синдром Дауна» для родителей (особенно для женщины, которая только-только родила), которые не были к этому готовы звучит, как гром среди ясного неба. И врач своим предложением написать отказ от ребенка не дает возможность родителям до конца осознать ситуацию, но при этом дает понять, что отказ от такого предложения подразумевает жизнь полную горя и проблем, непосильных семье (ведь за предложением следует перечень того, почему это следует сделать и описывается будущая жизнь семьи во всех красках). И вот под таким психологическим натиском может быть принято неверное решение, которое повлияет на судьбу малыша.
Другой момент – есть родители, которые у меня вызывают искреннее восхищение и уважение, которые и мысли не допускают о том, чтобы оставить своего ребенка (не важно, здоровый он или с определенными патологиями). И они имеют полное право на то, чтобы радость появления ребенка в их семье не была омрачнена подобным предложением. Разве нет?
Вот на этих бы информационных моментах и закончить незаинтересованному лицу. Как мне кажется.
Думаю, таких Мань, отказавшихся от таких детей под давлением стороннего мнения много…
Спасибо за мнение.
Все дело в том. что большинство женщин родивших ребенка больного синдромом Дауна, уже готовы к его появлению. Та же Эвелина Блендас писала, что во время беременности анализы показывали огромную вероятность рождения такого ребенка. Диагностика плода сейчас дошла до такого уровня, что синдром Дауна у будущего ребенка выявляют с почти 100% вероятностью на небольших сроках. И вот тогда то и надо решать - готовы родители или нет, растить Солнечного ребенка.
Большинство, но не все.
Если говорить о случаях, когда семья знает о том, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, то естественно решение принято ими до родов. И когда их ребенок появляется на свет они хотят чувствовать то же, что и другие родители - радость от появления их чуда, их счастья. Вместо этого слышат то, что слышат. Я приведу цитату Эвелины Бледанс о ее впечатлениях о том дне:
"На 14-й неделе беременности я узнала шокирующую меня информацию: у ребенка есть аномалии. Доктора предлагали отказаться от продолжения беременности, но я не могла пойти на такой шаг: под моим сердцем уже живет маленький человек, который хочет увидеть этот мир. Когда малыш родился, мы с Сашей были на седьмом небе от счастья, пытались поделиться своими эмоциями: «Какой милый малыш у нас родился», но врачи встретили нас холодно, ничего не объясняя, они заходили в палату, шептались, но не говорили ни слова. Через некоторое время они вынесли свой жестокий вердикт: «Синдром Дауна. Лучше отказывайтесь сейчас». Как? Мне и мысли такой в голову не приходило. Как можно нам с Сашей предложить такое! Я только успела обнять своего сыночка, прижать к груди. И сейчас хотят отобрать его".
Хотели бы Вы почувствовать такое по отношению к себе и своему желанному и долгожданному ребенку?
Такой ребеночек - большое испытание, нужно принять достойно, не отворачиваться, как бы тяжко и горько не было. Я прочла, как с таким синдромом реализуют себя за границей. Одна девушка - актриса и даже вышла замуж. Жаль, что наши законы не хотят поддерживать родителей солнечных ребятишек и не дают возможность нормально воспитать и развить их максимально.
Согласна. И дело не только в законах, но и в отношении простых людей к таким людям. За границей людей с синдромом Дауна не воспринимают, как больных, в них не тычут пальцем, не ограждают своих детей от общения с ними. Там все делают для того, чтобы такие люди чувствовали себя комфортно в обществе. Дети занимаются в специализированных классах/группах, но они (классы, группы) находятся в обычной школе/детском саду, т.е. обычных детей и детей с синдромом Дауна не ограждают друг от друга. С трудоустройством взрослых тоже нет никаких проблем и они могут самостоятельно зарабатывать себе на жизнь, а не жить на одну пенсию по инвалидности.
Зачастую, именно эта причина заставляет родителей отказаться от своего Солнечного ребенка. Они моделируют ситуации, в которых непременно окажется их ребенок, имея такую особенность развития. У нас не просто тыкать пальцем будут. Повесят ярлык неполноценности на всю семью, заклюют и засмеют, будут издеваться. А государство наше также не заинтересовано заниматься полноценной реализацией детей (и взрослых) с синдромом Дауна.
Самой распространенной генетической аномалией является как раз синдром Дауна, выявляется обычно у одного ребенка из 700. Данное заболевание не зависит от здоровья родителей, образа жизни, климата, питания и т.д. Влияние оказывает лишь возраст матери. Чем она старше, чем выше вероятность такой патологии.
Синдром Дауна можно отличить по внешним признакам ребенка, кроме того присутствуют другие заболевания: пороки сердца, патологии опорно-двигательного аппарата, проблемы со слухом, зрением и т.д. Самое главное, что это все сопровождается низким уровнем психофизического развития.
На протяжении многих лет детей с этим синдромом помещали в интернаты, но сопутствующие заболевания не лечились, и поэтому уровень жизни был крайне низок – около 10 лет. Но 50 лет назад приняли решение о том, что целесообразнее таких детей оставлять с родителями и оказывать им лечение на дому.
В России же только 10% детей с синдромом Дауна воспитывались в семьях. Ситуация начала меняться в 90-х. Начали открываться фонды помощи и различные центы развития, где родители могли получить поддержку и всю необходимую информацию о лечении.
В основе лечения этого заболевания лежит поддержка родителей, ведь именно родная семья влияет на таких детей благотворно. Доказано, что развитию нужно уделять внимание с самых первых дней жизни, заниматься профилактикой нарушений, связанных с сопутствующим заболеванием. С 1,5 лет детей готовят к детскому саду, объединяют их в группы и занимаются сразу со всеми. В 3 года отдают в дошкольные учреждения, где они находятся в группах с обычными детьми. Кроме этого, проводятся дополнительные занятия. К 8 годам поступают в школы. Обычно в специализированные, но есть случаи, когда вполне способны учиться и в обычной школе.
В последние десятилетия ведутся работы по профилактике сиротства детей с синдромом Дауна. Обучение начинается с врачей роддомов. Рассказывают об особенностях такого заболевания и требуемой помощи. Созданы необходимые службы помощи родителям. Особенно тесно работают с врачами, которых учат, как правильно сообщить о диагнозе родителям и сделать все возможное, чтобы от такого ребенка не отказывались.
Отказываются и от совершенно здоровых детей. Не только отказываются, а и оставляют их в мусорных баках. Поэтому, не думаю, что стоит перекладывать ответственность за решение об отказе от ребенка на врача. Разумеется, женщина должна знать свои права, свои перспективы; в случае рождения ребенка-инвалида врачи обязаны незамедлительно сообщить ей и отцу, но по большому счету врач тут - лицо незаинтересованное, и было бы странно утверждать, что девочка Маня оставила ребенка потому, что врач ей очень настойчиво советовал.
Кстати, вот интересно, как могут определить это заболевание сразу после родов? Думаю, чисто визуально. А тут тоже может закрасться ошибка.
Короче, такой себе законопроект - не то чтоб совсем бесполезный, но толку не много.